PRIMEIROS MESES!

Logo após aquela consulta com a tal geneticista fria... Voltamos para casa ainda perdidos, mas decididos a buscar o melhor para a Ana Clara! 

Os primeiros meses (3 meses) foram bem difíceis e com muitas dúvidas.. Eu não sabia se orava por cura.. por transformação.. até que em uma conversa com o Apostolo Estevam (nosso pastor) eu comentei pra ele como estava me sentindo e ele me falo: "Luana você vai orar para viver a vontade de Deus.. Na palavra diz que assim como o homem se imagina na sua mente, assim ele é! Então, você não vai olhar para a Ana Clara como uma criança com problemas ... para as dificuldades... ou para as coisas ruins que te falam.. você vai declarar e enxergar a Ana Clara como ela é! Uma criança saudável, que irá se desenvolver além das expectativas... que ela superará todas as dificuldades, obstáculos e será independente! E Tudo ficará bem.. e vocês entenderam os propósitos de Deus" Fiquei pensando muito em tudo isso.. e é verdade! As vezes, ficamos nos imaginando na situação e nos colocando em uma posição de coitados por achar que somos os únicos a passar por problemas.. mas ao contrário, temos que olhar para nosso reflexo e enxergar que somos vitoriosos.. que temos que nos posicionar, correr atrás para conseguir e que vamos conseguir!!

Na mesma semana, assistindo a Gospel vi o testemunha de uma colega, que até então não sabia que tinha uma princesa com síndrome de down também, e no testemunho ela contava que no dia que recebeu a noticia... ela foi para o trabalho chorando e no banheiro ajoelhou e orou: "Senhor, ela é minha única filha.. a única que posso ter... Senhor, me dá um bebê perfeito!!!" E ela disse que ouviu CLARAMENTE o Senhor lhe falar: "Você quer uma filha perfeita aos olhos de quem??? aos Meus ou aos seus??? " Isso bastou para ela entender TUDO! "Claro que queremos o que é perfeito aos Teus olhos, Pai! " Disse ela. Ouvir isso.. foi como se Deus falasse comigo e tenho certeza que sim, que Ele usou a vida da Kátia pra falar comigo.. Depois desse dia.. meu coração se acalmou.. Deus é maravilhoso, na palavra fala que a sua vontade é BOA, PERFEITA e AGRADÁVEL! E é exatamente isso... a vontade Dele é a melhor!

Tudo isso, além de ter falado muito comigo, foi uma luz na escuridão, pois tinha encontrado uma mãe pra me ajudar.. me contar suas experiências.. compartilhar tudo! Consegui o telefone dela...quando conversamos foi demais! Ela me falou tantas coisas boas.. e olha que ela viveu grandes lutas, viu?! (Inclusive, quero aproveitar para pedir oração.. pois a Rafaela, filhinha dela, fará mais uma cirurgia no dia 24/04 Ela esta bem.. mas precisa dessa cirurgia) E mesmo assim, me falou de tudo com tanta alegria.. amor.. fé.. me fez bem demais! Contei a história da médica que passei e ela prontamente me passou o contato do geneticista dela.. consegui marcar logo.. e no dia 04/11/2011 foi o dia X nas nossas vidas.. conhecemos um médico excelente..que nos orientou em tudo tim-tim por tim-tim ... ficamos mais de 2 horas conversando.. tirando as dúvidas.. saímos dela lá.. como se tivemos saindo da casa de um familiar! Foi uma benção! Olha ai, o cuidado de Deus.. e o realizar da vontade Dele na nossa vida! Tudo começou a se encaixar.. pessoas começaram a aparecer na nossa vida.. aliás, pessoas que já conhecíamos, mas não sabíamos que uma é Terapeuta Ocupacional (e que também foi um presentinho de Deus pra mim.. me aconselhou tanto.. e uma das coisas que mais me marcou foi quando ela me falou da VERDADE x REALIDADE. Nós vivemos pela nossa verdade, que é Jesus Cristo, nosso salvador e que tem o controle de todas as coisas.. é pela verdade que lutamos e que temos que lutar. A verdade é que a Ana Clara é abençoada...curada...normal (porque passa na cabeça que é uma criança especial.. mas quem não é?! Todos somos) e que vai se desenvolver acima do esperado e a realidade é o que consta no papel.. somente! Vamos correr atrás de tudo o que ela precisa... mas que a realidade não é o que direcionada a nossa vida, entende?! ), outra pessoa trabalha com crianças SD (Síndrome de Down) outra é Fonoaudióloga e que também trabalha com crianças SD.. enfim, Deus tem sido cuidadoso em tudo.. nos pequenos detalhes! 

Temos que deixar de resistir a vontade de Deus.. deixar de querer lutar pela nossa própria vontade... deixar de querer ir pelo caminho mais dolorido e solitário! Deixa Deus guiar a sua vida, é claro que você tem que fazer a sua parte... lutar, correr atrás, se informar etc etc etc, mas deve deixar o espaço de Deus livre.. pra Ele agir.. pra Ele te direcionar.. e pra Ele poder realizar a vontade boa, perfeita e agradável!

Notícia fresquinha: Lembram que falei sobre o sopro no coração da Ana Clara?! Então, ela terá que operar... estamos na correria para isso.. fazendo diversos exames.. tratamento com remédios para o coração ficar bem fortinho para cirurgia! Peço que estejam orando por isso.. para que a cirurgia seja marcada rápida, pois ela realmente precisa fazer com urgência! (Depois, vou fazer um post contando tudo certinho, ta?!)

Vou correr para conseguir postar pelo menos...de dois em dois dias, ta bom?! rs :)

Um beijo com carinho

Luh Watanabe

MONTANHA RUSSA DE EMOÇÕES!

Olá pessoal!

Fiquei sumida nesses últimos dias devido a correria do trabalho... mas, vamos lá... aos poucos vou contando tudo pra vocês!! Espero que tenham paciência rsrsrsrs

No dia seguinte da pior noite das nossas vidas... foi difícil entender a situação... ! Acordei muito mal, com dores e ainda muito confusa com tudo o que estava acontecendo, mas mesmo assim, tentei permanecer firme...até porque as visitas estavam chegando e ainda não era tempo de falar!

A Ana Clara estava mamando pouco no peito (Pois dormia demais) e por isso começou a tomar suplemento no berçário.. isso pra mim, foi bem difícil, pois queria que ela mamasse somente leite materno até os 6 meses.. não sei se é assim com todas as mães.. mas no começo me sentia um pouco frustrada por não conseguir... E o mais complicado é lidar com tantas emoções ao mesmo tempo.

No meio da tarde, me avisaram que uma geneticista viria para conversar comigo (até então, nenhum médico conversou de fato conosco a respeito da síndrome e de tudo o que estava acontecendo), ficamos no aguardo.. mas, logo o hospital informou que meu plano não cobriria o exame de sangue (Cariótipo - para confirmar a síndrome) e nem a geneticista. Imagina, o nosso desespero.. pois o exame e a médica totalizavam em torno de R$1100,00 Além de outros exames que teríamos que pagar por fora.. tanto dinheiro , tantos exames, tantos médicos e nada, nada concreto. Bom, resumindo, minha mãe (que nos ajudou além da conta... sem palavras para agradecer...) correu atrás de tudo e no fim o convênio liberou TODOS os exames e médicos! Glória a Deus, uma etapa vencida... conversamos com essa geneticista que friamente nos atendeu e não nos esclareceu NADA.. apenas citou que realmente, pelos exames físicos realizados na Ana Clara, ela tinha síndrome de down.. e que precisaríamos de muita paciência para cuidar dela. (PONTO) Eu continuava só chorando, com o coração apertado esperando resultados... sem saber o que fazer! A única coisa eu conseguiamos fazer era orar... pedi direção para Deus.. pois, não estavamos entendendo nada!

O que mais passava na minha cabeça era que a minha filhinha teria que passar pelo preconceito, teria que enfrentar isso tudo, sabe?! Eu me perguntava como seria?! Me sentia a única no mundo passando por isso.. Não queria que ela sofresse..

Nesse período na maternidade, não conseguimos pesquisar muito sobre o assunto.. Acho que por isso também... estavamos tão perdidos. Foi só em casa que passamos a pesquisar, buscar informações que pudessem aliviar o que sentíamos.. (aliás, isso é bom e ruim.. porque assim, como vemos coisas muito boas... vemos coisas pesadas demais! Temos que reter o que é bom e excluir as coisas ruins) e nos dar uma direção! inclusive, em uma das minhas pesquisas conheci um blog maravilhoso escrito pelo pai e conta o seu dia a dia com o seu filho Logan que também tem a síndrome de down. Vale muuuito a pena você conhecer A vida com Logan

Graças a Deus a Ana Clara teve alta junto comigo, fomos ao retorno com a geneticista indicada pelo hospital. E, mais uma vez, fomos atendidos friamente (mais que o comum), ela nos deu várias guias de exames e médicos. Não explicou muito, só falou que a síndrome ocorria por causa da quebra de um cromossomo e que era um erro genético. Lembro claramente ela falando: " Agora, vocês precisam entender que os médicos e procedimentos não serão só de vez em quando, coisas rápidas... tudo será mais demorado!" E eu falei: "Tudo bem Dra, mas me fala, o que é o melhor pra nossa filha.. ? Levar ela a uma instituição para nos auxiliar? levar em médicos particulares? o que fazer?" Ela respondeu, firmemente, 2 vezes: "Isso, não posso te falar... pois não sei da condição financeira de vocês!" Imaginem a minha cara... o meu desespero... a vontade era levantar, pegar nossa princesa e fugir dali. Mas, ficamos até o fim... E começamos a correr atrás do que a médica nos falou.

Hoje conversando com um amigo, ouvi (li) ele dizer: "O começo é fogo... nada fácil, mas hoje vemos que as adversidades, medos (dificuldades) se tornaram combustível para lidar com o inesperado, quebrar preconceitos, limites e confortar outras famílias!"  E pensando nisso, concordo plenamente... tudo o que passamos... tem sido o combustível para continuarmos. Aliás, foi esse combustível que me "empurrou" a fazer esse blog.. =) 

Quero compartilhar com vocês uma música que eu ouvi todos os dias na maternidade e em casa sempre colocava na hora do banho da Clarinha ...pois era nesse momento, em que mais conversava com ela... fazia carinho..massagem e orava! 

Pra você que tem o interesse de saber um pouco mais sobre a síndrome de Down da uma olhadinha aqui ó é sempre bom a gente ler e saber mais e mais! Acho que a leitura, pesquisa são fatores importantíssimos para mudarmos esse pré-conceito!

Conhecimento é a base para uma mente aberta!

Um beijo!

Com carinho, 

Luh Watanabe 

O DIA EM QUE ELA CHEGOU!

A Ana Clara chegou um pouquinho antes do previsto, como comentei no post anterior, soubemos da síndrome no dia em que ela nasceu. Durante a gestação todos os exames davam normais  e o desenvolvimento dela estava ótimo, foi no finalzinho que ocorreu uma pequena alteração, mas que para a médica não era nada.. essa alteração mostrava que a Clarinha estava um pouco pequena para o tempo de gestação.

Na sexta feira, dia 19 de Agosto, fui fazer um ultrassom de rotina... e a médica viu que o meu líquido amniótico estava super baixo... do laboratório corremos para o consultório do meu obstetra e lá ele constatou que a Ana Clara teria que nascer.. como já era muito tarde, ele me falou para ir para maternidade no dia seguinte e fazer uma bateria de exames para ver se a Clarinha aguentaria até domingo, pois ele tinha um parto no sábado e eu não queria fazer com outro. 

Pensa em uma mãe maluca!!! (Eu rsrs) Saímos do consultório e fomos para casa arrumar as malas.. o parto estava previsto para inicio de Setembro.. mas ainda faltavam muitas coisas para resolver. Liguei para uma maluca, como eu, a Tia Carla Mota e combinei de ir ao Brás no Sábado de manhã, antes de ir fazer os tais exames que o Dr havia me pedido.

Imaginem a cena, eu com aquela barriga básica correndo com a Tia doida...rs, cheias de sacolas e no telefone resolvendo o resto.. (Tenho que comentar que não sei o que seria de nós sem as tias queridas que nos ajudaram tanto nos preparativos e correria para a maternidade.... Tia Cah Mota doida, Tia Carol Santos e Tia Mari Franco... )

Enfim, cheguei em casa.. deixamos tudo arrumadinho e fomos para o hospital fazer os exames.. Graças a Deus, estava tudo bem e daria pra aguentar até domingo. (Eu, na verdade, queria que nascesse naquela hora.. sou super ansiosa).  Os médicos nos deram a opção de me internar no sábado, pois domingo cedo seria o parto, mas resolvemos voltar pra casa e dormir com o Davizinho... conversar com ele.. orar.. acalmar tudo.

No dia seguinte, as 4h30 da manhã eu já estava de pé... ansiosa..preocupada..feliz.. aquela mistura de sentimentos, sabe?! Chegamos ao Hospital as 6h horas.. E, foi nesse dia 21 de Agosto de 2011 que a nossa doçura chegou as 11:08 com 42 cm (suuuper pequenininha) e pesando 2380 g.

Correu tudo super bem no parto e na minha recuperação pós-cesarea. Fui para o quarto, e estava toda ansiosa (novidade!.rs) para pegar minha pequena no colo.. e quando entro me deparo com tanto amor tanto cuidado tanto carinho (desculpe me estender, mas tenho que colocar esses detalhes, pois sei que TUDO isso foi um cuidado de Deus comigo.. Deus estava me preparando), Imaginem um quarto todo arrumado, porta-maternidade perfeita, mesa dos visitantes maravilhosa, cup cakes lindos, lembracinhas arrumadas, minhas coisas guardadas no armário, meu pijama e cinta em cima da cama, meus chinelos posicionados ao lado. (Fico emocionada, porque vou lembrando dos detalhes e vendo o quanto Deus é cuidadoso e muitas vezes , muuuuitas vezes, não percebemos).

Tudo isso foi importante pra mim, me senti amada, acolhida... tivemos um dia perfeito.. me sentia super bem.

A noite foi chegando, as visitas indo embora.. e quando começamos a nos preparar para dormir.. veio a tal notícia...  O Minduca (papai) estava tomando banho, era mais ou menos 23h30, quando uma médica entrou no quarto e me falou: Você já esta sabendo? Eu perguntei: do que? Ela: Solicitamos alguns exames da sua filha.. pois temos suspeitas de que ela tenha Síndrome de Down... e ela também tem sopro no coração e um problema no quadril que se não for bem acompanhado ela corre o risco de não andar. Eu fiquei paralisada, sem falas e em choque... tudo escureceu... fiquei travada e só ouvi a médica finalizar : Mas, vai descansar... não se preocupada.. que amanhã especialistas virão falar com vocês, Boa noite! 

Eu ainda não tinha levantado da cama desde da hora que voltei da cirurgia.. e meu reflexo foi, levantar correndo (eu estava com a Ana Clara no colo) pra chamar o Minduca (porque a médica super profissional, nem esperou ele sair do banho, falou comigo sozinha) Levantei com tanta força.. que quase cai no chão com a Ana Clara.. tava tão acabada.. que não conseguia falar.. só fiz força e saiu um grito: MINDUCA, NOSSA FILHA TEM SÍNDROME DE DOWN.. e depois disso... só chorei! Chamamos as enfermeiras pra me ajudar, pois estava com falta de ar, e a resposta foi: fica calma, vai passar.. respira fundo e descansa. 

Não tivemos amparo, foi a PIOR noite da nossa vida... Sim, eu só chorei...me senti perdida, sem chão, sem saber o que fazer.. sem saber o que falar, sem saber o que orar.. NUNCA REJEITAMOS  A NOSSA FILHA, NUNCA!! Mas, o sentimento de tristeza, nós tivemos.. tivemos medo, insegurança..muitas dúvidas.. E durante um bom tempo me senti assim.. e ainda me culpava,  me cobrava porque eu achava que não deveria sentir isso tudo.. e só depois de 2 meses mais ou menos eu melhore e comecei a entender.

E eu quero que você saiba... que todos esses sentimentos são super normais.. nós somos humanos... expostos as dores.. a erros.. a medos.. inseguranças.. isso faz parte de nós.. faz parte de ser humano, não devemos nos cobrar, nos culpar. O que não devemos fazer é ficar PROSTRADO, não devemos nos ENTREGAR a tristeza.. ao medo.. a insegurança.. ao contrário, temos que nos posicionar.. e lutar para  enxergar o propósito em tudo isso. 

Quando somos crianças e começamos a aprender a andar de bicicleta..ou patins.. a gente sabe que é difícil, a gente sente insegurança.. medo de cair e se machucar.. mas mesmo assim, a gente tenta.. e ai caimos uma, duas.. milhares de vezes.. mas, chega uma hora que conseguimos e ai, me segura, porque não paro mais rsrs! E essa conquista supera TODAS as quedas, supera todas as feridas que temos nas mãos, braços..pernas...  Podemos até ficar com algumas cicatrizes, marcas mas quando olhamos pra elas.. lembramos que apesar de toda dor...nós conseguimos! 

O doce da vitória tira o amargo das dores!

Quero te deixar essa palavra: mesmo que seja MUITO difícil, que você cai muitas vezes... não importa, fica firme, vá em frente... você vai conseguir..

Beijo

Com Carinho, 

Luh Watanabe

BEM VINDO!!!

DIA 21 DE MARÇO DIA INTERNACIONAL DA SÍNDROME DE DOWN!


E eu escolhi este dia para estrear este blog tão especial pra mim!


Um cantinho especial onde vou compartilhar com vocês a nossa história com a doce Ana Clara.
Ela chegou para completar a nossa família, nos trouxe doçura, mais alegria, mais amor, mais união e nos fez enxergar a vida de uma maneira completamente diferente!
Hoje, a Ana Clara tem 7 meses (Completando hoje!), ela nasceu no dia 21 de Agosto de 2011. E temos também o nosso mini-super-boy (rs) Davi, que está com 2 anos e 11 meses.
Nossa doçura nasceu com síndrome de Down, e só soubemos disso, no dia em que ela nasceu. Sim, foi uma grande surpresa, um susto... ainda mais, pela forma em que os médicos nos abordaram. Durante algum tempo, foi difícil entender tudo o que estava acontecendo, muitos exames, muitas suspeitas disso, daquilo.. minha cabeça estava um turbilhão.. tanta coisa e eu não sabia o que pensar!
Deus, como sempre, cuidou de tudo! Tive o apoio da minha família e de amigas (É nessa horas que nascem irmãos) tão queridas que me ajudaram em TUDO. (Logo, logo vou apresenta-las a vocês!)
Vou contar com calma, nos próximos post, como tudo aconteceu e como tudo tem evoluído (Sim, uma evolução e das grandes!)
E mesmo com a tempestade inicial, as dúvidas, dores, medos, inseguranças... posso afirmar com toda certeza do mundo, a Ana Clara foi um presente maravilhoso que recebemos!
Quero ajudar aos papais que também passam por essa situação, quero incentivar a quebra do preconceito, quero compartilhar as nossas lutas e nossas vitórias e de alguma forma te edificar com a nossa história!


Lá no final da página, você vai ler um trecho de um texto que eu li logo quando recebi a notícia e posso dizer que é aquilo mesmo, eu não fui a Paris, no começo fiquei brava... mas, depois percebi o quanto é maravilhoso estar na Holanda... E a cada dia tenho me apaixonado e aprendido mais e mais sobre essa "terra" encantadora!


Quero convidar você, a conhecer essa terra também, vamos?!


Com Carinho,


Luh Watanabe (Mamãe leoa dessas duas preciosidades Davi e Ana Clara)